OURS : dépistage précoce de la paralysie cérébrale

Dans l’Ouganda rural, les enfants atteints de paralysie cérébrale sont souvent diagnostiqués tard, voire jamais. Un temps précieux est perdu pour l’accompagnement, et les familles restent seules face à la stigmatisation.

OURS (Organised Useful Rehabilitation Services) est un programme du Ruharo Mission Hospital, géré par le diocèse d’Ankole à Mbarara. Depuis 1995, OURS accompagne les enfants en situation de handicap dans l’ouest et le sud-ouest de l’Ouganda : grâce à des relais dans les communautés, les enfants sont repérés, examinés et orientés vers une thérapie, des aides techniques ou une opération.

Avec OURS et notre partenaire ABI, notre projet a renforcé le dépistage et l’intervention précoces en cas de paralysie cérébrale à Mbarara et dans d’autres districts :

• 172 enfants ont bénéficié d’une réadaptation médicale. 150 étaient prévus.
• Des parents ont créé des groupes d’entraide pour se soutenir mutuellement.
• Le travail a touché six districts.

L’inclusion des personnes en situation de handicap reste un thème transversal de notre coopération avec ABI et OURS.

Rapport d’avancement sur la phase pilote, juin à septembre 2023

Notre organisation partenaire OURS a rendu compte de la phase pilote de quatre mois le 9 novembre 2023. Le texte suivant présente ce rapport, édité pour le site web ; les photos proviennent du rapport et les visages des enfants sont floutés.

Détection précoce, identification, orientation et interventions · Mbarara et districts voisins, sud-ouest de l’Ouganda

Contexte du projet et portée rapportée

Organised Useful Rehabilitation Services (OURS) est un programme de réadaptation à base communautaire et de développement inclusif, fondé par le diocèse d’Ankole en 1995 et rattaché au Ruharo Mission Hospital. Ses services soutiennent des enfants de 0 à 18 ans atteints de handicaps neurologiques et physiques dans le sud-ouest et l’ouest de l’Ouganda ainsi que dans les pays voisins.

Au moment du projet pilote, OURS indiquait fournir des services de réadaptation à plus de 3 000 enfants par an et enregistrer chaque année plus de 500 nouveaux enfants, dont 40,3 % atteints de paralysie cérébrale. Le pilote EDIRI s’est concentré sur les enfants de 0 à 5 ans et visait à améliorer l’accès à la détection précoce, à l’identification, à l’orientation et aux interventions, par un soutien aux enfants, aux aidants, au personnel de santé et aux structures communautaires.

Acteurs communautaires et responsables locaux

Deux réunions de lancement, dans le district de Rwampara et à Mbarara City North, ont réuni 40 acteurs communautaires, conformément à l’objectif. Parmi eux, 23 hommes et 17 femmes venus des services de développement communautaire, des unités de protection de la famille de la police, des services de probation et de la représentation politique locale.

Les réunions ont présenté le projet pilote et promu l’inclusion des enfants atteints de paralysie cérébrale. Les autorités locales ont demandé à l’équipe du projet une liste actualisée des enfants en situation de handicap dans leurs communautés, afin que les structures de l’administration locale puissent mieux repérer où un soutien est nécessaire.

Formation du personnel de santé primaire

Un atelier a réuni 26 agents de santé primaire d’établissements de Mbarara City North et du district de Rwampara. Neuf hommes et 17 femmes y ont participé, soit 65 % de l’objectif de 40 agents. Les séances portaient sur la détection précoce, l’identification, l’orientation et les interventions pour les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Les participants ont travaillé en groupes sur les facteurs qui freinent le repérage précoce et l’accès aux soins. La participation est restée inférieure à l’objectif, car l’atelier coïncidait avec des programmes gouvernementaux et la période de mise en œuvre de quatre mois laissait peu de marge pour organiser d’autres formations.

Soutien à domicile et aides techniques

Le projet a réalisé toutes les visites de suivi à domicile prévues et touché 38 enfants atteints de paralysie cérébrale. Les thérapeutes ont travaillé avec les aidants et les autres membres du foyer sur des moyens pratiques d’accompagner les enfants dans les activités de la vie quotidienne. L’éducation à la santé à domicile a aussi comblé des lacunes sur les soins et la réadaptation.

Les visites ont montré la nécessité d’un suivi régulier et d’une formation pratique dans le foyer et la communauté des enfants. Un soutien continu aiderait les aidants à consolider les compétences acquises pendant le pilote.

Le projet a acquis des sièges adaptés pour enfants atteints de paralysie cérébrale et des béquilles, ainsi que des balles souples, des blocs, des hochets et des cubes de construction pour la thérapie. Ces articles visent à soutenir la fonctionnalité, la mobilité et l’autonomie.

Actions communautaires et sensibilisation à la radio

Les trois actions communautaires prévues ont eu lieu : une à Rwampara et deux dans les districts voisins d’Isingiro et de Rukungiri. Des émissions de radio ont accompagné ces actions pour sensibiliser au handicap, à la paralysie cérébrale et à l’intérêt d’un soutien précoce.

L’équipe a constaté, après ces actions, une demande accrue de parents et d’aidants cherchant des interventions précoces. Des parents de Rwampara et des environs ont formé un groupe d’entraide pour le plaidoyer, la représentation de leurs intérêts et le partage de connaissances. L’équipe a noté un intérêt pour la création d’autres groupes si un soutien supplémentaire devenait disponible.

Sensibilisation du personnel hospitalier

Des séances de sensibilisation ont eu lieu au Devine Mercy Hospital et au Mbarara Community Hospital les 15 et 21 août 2023. Elles ont touché 35 des 40 agents de santé visés, soit 87,5 % de l’objectif, et portaient sur l’identification précoce et les interventions en cas de handicap, dont la paralysie cérébrale.

Les participants ont recommandé un parcours d’orientation clair et un plan de suivi partagé entre les acteurs. Ils ont aussi demandé des séances similaires pour les écoles d’infirmières rattachées aux établissements. La brièveté de la période de mise en œuvre a limité le nombre de personnes touchées.

Réalisation par rapport aux activités prévues

Les chiffres de participation concernent des activités distinctes et ne doivent pas être additionnés comme un nombre de personnes uniques.

Priorités pour la poursuite du soutien

Sensibilisation et accès dans les communautés: Le manque de connaissances et la stigmatisation continuent de peser sur les enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs familles. L’équipe a recommandé un travail de sensibilisation durable, des émissions de radio et des actions communautaires, afin que davantage de familles reconnaissent le soutien disponible et sollicitent des services plus tôt.

Compétences du personnel de santé et orientation: La poursuite de la formation du personnel de santé, des établissements de formation médicale et des structures communautaires a été identifiée comme une priorité. Les participants ont demandé des dispositifs concrets d’orientation et de suivi, et l’extension de la sensibilisation aux écoles d’infirmières.

Continuité du soutien aux familles: Un suivi régulier à domicile et la formation des aidants aideraient les familles à poursuivre le travail engagé pendant le pilote. Le groupe d’entraide de parents de Rwampara offre une base pour l’apprentissage entre pairs et le plaidoyer, avec la possibilité de créer d’autres groupes et d’élargir la couverture géographique selon les ressources.

Perspectives du partenariat

Le pilote de quatre mois a apporté un soutien à domicile à 38 enfants, mené à bien les actions communautaires prévues et associé responsables locaux et personnel de santé à la détection précoce et à l’orientation. OURS a exprimé sa reconnaissance à ABI, à Bantu e.V. et aux partenaires en Allemagne. Le programme a demandé la poursuite du soutien, selon les ressources disponibles, afin de toucher davantage d’enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs familles.

Le pilote au sein du projet P 23/91

La phase pilote décrite ici s’est déroulée du 1er juin au 30 septembre 2023. Le projet P 23/91 dans son ensemble a été prolongé jusqu’au 31 octobre 2023 et étendu aux districts de Mbarara, Rwampara, Ibanda, Isingiro, Ntungamo et Rukungiri. À la fin du projet, 172 enfants atteints de paralysie cérébrale et d’autres handicaps avaient bénéficié de mesures de réadaptation médicale, plus que les 150 prévus. Le coût total du projet s’est élevé à 5 352,20 EUR, dont 3 929,00 EUR de la Stiftung Nord-Süd-Brücken (EZ-Kleinprojektefonds, avec des fonds du BMZ) et 1 423,19 EUR de fonds propres de Bantu e.V. (rapport annuel 2023 de Bantu e.V., projets internationaux).

Rapport original soumis par Aaron Ndyowaawe, administrateur du programme, OURS, daté du 9 novembre 2023. Édition pour le site web de Bantu e.V., novembre 2026 ; traduction française de l’édition anglaise. Les visages des enfants sur les photos ont été floutés pour protéger leur vie privée.